Dernière mise à jour: 01 juillet 2015

RCTC/MonRCTC Avis relatif à la confidentialité - collecte de renseignements personnels

L’Association des directeurs de cliniques d’hémophilie du Canada (ou « ADCHC », une organisation constituée en 1994 en vertu des loin de la province de l’Ontario) et l’Université McMaster (une université ontarienne de recherche intensive financée publiquement, consacrée à l’enseignement, la recherche et aux services) ont développé le Registre canadien des troubles de la coagulation (« RCTC »), qui constitue un registre national et une base de donnée relative aux patients atteints de troubles de la coagulation. Ce registre contient des renseignements démographiques et cliniques spécifiques à ce type de troubles, afin de faciliter la prestation de soins et la recherche, ainsi que le suivi et la planification de l’utilisation des ressources.

L’Université McMaster et l’ADCHC ont également développé MonRCTC, un logiciel accessible via une application mobile et un site internet, qui permet aux patients d’enregistrer des données relatives à leurs saignements, de visualiser leur plan de traitement, de documenter leur utilisation de produits sanguins et de mettre à jour leurs informations démographiques.

Ces deux outils sont fournis aux différents établissements de santé qui suivent des patients atteints de troubles de la coagulation au Canada.

En vous inscrivant à MonRCTC, vous devenez par le même fait inscrit à RCTC, et vous consentez à ce que l’Université McMaster détienne certains renseignements personnels vous concernant, incluant des renseignements relatifs à votre condition de santé, décrits ci-après.

Ce document explique de quelle manière vos renseignements personnels versés dans RCTC et MonRCTC seront utilises et protégés par l’Université McMaster, afin que vous puissiez consentir de manière éclairée à votre inscription à RCTC et MonRCTC.

Vous pouvez exprimer votre consentement à votre inscription dans MonRCTC et RCTC en vous inscrivant à MonRCTC en ligne (en cliquant sur le bouton « je consens » situé au bas de la page « Consentement »), ou alors en personne, auprès de votre établissement de santé.

D’où proviennent les informations qui seront colligées dans RCTC et MonRCTC?

Vous fournirez vous-même une partie des renseignements pendant le processus d’inscription. Après que vous vous soyez inscrit à MonRCTC, vous-même ou le personnel de votre établissement de santé saisirez dans le module clinique RCTC les renseignements personnels qui vous concernent (renseignements d’identité et informations pertinentes relatives à votre santé).

Si vous étiez un utilisateur du système Helitrax, Ez-log ou de tout autre journal électronique, les renseignements personnels collectés préalablement par le biais de ce système pourront être versés dans MonRCTC, afin de maintenir l’accès aux données préalablement saisies dans ce journal. Toute autre information que vous saisirez par la suite dans MonRCTC sera conservée dans MonRCTC.

Le personnel de votre établissement de santé transférera également des renseignements personnels contenus dans la banque CHARMS (Canadian Hemophilia Assessment and Resource Management System) afin qu’ils puissent être incorporés dans RCTC.

Quels renseignements seront colligés dans RCTC et MonRCTC?

Les renseignements personnels vous concernant qui seront colligés dans RCTC et MonRCTC incluent votre nom, vos coordonnées, votre diagnostic, votre plan de traitement, votre poids, votre grandeur, les produits que vous recevez, et si vous avez eu des complications reliées à votre traitement. Sera également colligée l’utilisation que vous faites des autre service de santé liés au traitement de votre trouble de la coagulation (tels que la physiothérapie, les analyse de laboratoires spécialisées et les dates des rendez-vous avec votre médecin). Ces renseignements ne constituent pas votre dossier médical complet. Ils constituent plutôt un dossier distinct relatif à votre trouble de la coagulation, qui sera utilisé par les professionnels qui vous traitent afin que les meilleurs soins et traitements puissent vous être prodigués.

Quelle utilisation sera faite des renseignements collectés dans RCTC et MonRCTC?

À compter du moment où vos renseignements de santé sont saisis dans RCTC et MonRCTC, ils constituent un dossier à jour sur l’état de votre trouble de la coagulation, qui sera utilisé par les professionnels de votre établissement de santé. Ce dossier ne se substitue pas au dossier d’usager détenu par votre établissement, mais il permettra de simplifier et faciliter l’accès aux renseignements relatifs à votre trouble de la coagulation.

Il se pourrait que votre établissement de santé produise à des fins internes des rapports extraits de vos renseignements personnels contenus dans RCTC, qui permettront d’évaluer les soins que vous recevez, et qui pourront être partagés avec vous.

D’autres rapports seront également produits par McMaster afin d’être remis aux autorités concernées, c’est-à-dire le ministre de la santé de votre province, Santé Canada et Héma-Québec (ou la Société canadienne du sang, pour les autres provinces). De tels rapports serviront à améliorer les politiques et les pratiques et à planifier l’approvisionnement en facteurs de coagulation au Canada. Les rapports qui seront tirés de RCTC afin d’être transmis à ces organismes ne comporteront que des statistiques ou des résumés ne permettant pas d’identifier les individus. Ainsi, vous ne serez jamais identifié dans ces rapports.

Les renseignements collectés dans RCTC et MonRCTC seront-ils utilisés à des fins de recherche?

Les renseignements vous concernant pourront potentiellement être utilisés à des fins de recherche, mais strictement dans le cadre de projets de recherche approuvés par le comité d’éthique de la recherche de votre établissement, et par toute autre autorité requise par la loi. Il est possible que pour certaines études (par exemples celles n’utilisant que des anciennes données anonymisées), le comité d’éthique n’exige pas de consentement individuel des patients. Par contre, dans le cadre d’études nécessitant la collecte de nouvelles informations, un consentement individuel de chaque patient serait requis. Si le comité d’éthique demande que les patients fournissent un consentement individuel en vue d’un projet de recherche spécifique, nous vous contacterons. Dans tous les cas, renseignements seront codés de manière à ce que les chercheurs qui utiliseront les données n’aient pas accès à l’identité des patients.

Qui aura accès à mes renseignements personnels?

L’accès à vos renseignements personnels est limité et contrôlé afin de garantir le maintien de la confidentialité et la fiabilité des renseignements.

Les professionnels de la santé de votre établissement auront accès à vos renseignements personnels, d’une part afin d’en vérifier l’exactitude et d’autre part, pour s’en servir comme information complémentaire à votre dossier, afin de mieux contrôler votre condition de santé et de vous fournir les soins et traitements les mieux adaptés.

Le personnel de l’Université McMaster aura accès aux renseignements personnels, pour les fins suivantes:

• Mettre à jour le système et effectuer sa maintenance, maintenir l’intégrité des données, fournir du soutien technique aux utilisateurs de RCTC et MonRCTC, le tout afin d’assurer le bon fonctionnement de ces outils et de rendre l’information disponible à vous et votre équipe traitante.
• Extraire les renseignements requis pour la production de rapports ou à des fins de recherche, tel que décrit ci-dessus, d’une manière qui préserve votre identité, le tout au bénéfice de votre établissement et des autorités concernées.

Confidentialité et protection de la vie privée

Préserver votre vie privée et la confidentialité de vos renseignements personnels constitue une priorité pour nous, et des règles strictes de sécurité sont en place afin de nous assurer que la confidentialité des renseignements soit maintenue en tout temps. Seul le personnel de l’Université McMaster expressément autorisé ainsi que votre équipe traitante au sein de votre établissement peuvent avoir accès à vos renseignements, afin d’accomplir les objectifs décrits ci-dessus.

Vos renseignements seront conservés dans la base de données de RCTC, qui est physiquement située au Canada, dans un centre de données sécurisé, pour lequel sont en place des mesures de protection physiques, administratives et techniques. Ces mesures protègent vos renseignements contre les mauvais usage, les accès non autorisés, les interférences, altérations ou pertes de données.

Quelles sont les conséquences si je refuse de consentir à mon inscription dans RCTC et MonRCTC?

Vous êtes libre de choisir de ne pas vous inscrire à RCTC et MonRCTC, et cela n’aura pas d’impact sur vos traitements. Par contre, votre médecin et votre équipe traitante ne pourront pas colliger avec autant de facilité vos renseignements de santé, et y avoir accès aussi facilement que si vous étiez inscrit. Il sera également plus difficile pour les organismes comme Héma-Québec (ou la Société canadienne du sang, ailleurs au Canada) de prévoir avec précision les produits nécessaires pour traiter les personnes souffrant d’un trouble de la coagulation.

Puis-je avoir accès à mes renseignements personnels?

Vous pouvez directement avoir accès et corriger vos renseignements dans MonRCTC. Vous avez également le droit de demander l’accès et la rectification de vos renseignements personnels contenus dans RCTC, conformément aux lois relatives à l’accès et à la protection des renseignements personnels de votre province. Votre établissement traitant constitue le meilleur endroit auprès de qui s’adresser pour obtenir l’accès et demander la rectification de vos renseignements personnels. Si vous êtes insatisfait de la réponse de votre établissement, vous pouvez contacter la Commission d’accès à l’information (pour le Québec) ou les instances équivalentes dans les autres provinces du Canada.

Si je change d’avis, comment puis-je me retirer de RCTC et MonRCTC?

La participation à RCTC et MonRCTC s’effectue sur une base volontaire, et vous pouvez vous en retirer en tout temps. Si vous avez consenti à participer à RCTC et MonRCTC directement auprès de votre établissement de santé, vous devrez les contacter pour vous retirer du système. Si vous vous avez consenti par le biais d’une inscription en ligne à MonRCTC, vous pouvez vous retirer de MonRCTC en changeant votre statut dans MonRCTC, mais vous devrez communiquer avec votre établissement de santé afin de vous retirer de RCTC. Une fois ces démarches effectuées, vous ne pourrez plus saisir d’informations dans MonRCTC. Si vous souhaitez que vos renseignements personnels soient supprimées de RCTC, vous devrez contacter votre établissement de santé.

Capacité à consentir

Si le patient n’a pas la capacité juridique requise pour consentir à l’échange d’informations, le présent consentement doit être donné par une personne légalement autorisée en vertu des lois de sa province à consentir au nom du patient. Pour les patients âgés de moins de 14 ans, le consentement doit être fourni par le titulaire de l’autorité parentale ou le tuteur.